Carmen Sánchez. Mare d’una noia amb SAF i secretària de SAF Group
“No entén per què fa el que fa”
La Carmen Sánchez va adoptar l’Aliona amb poc menys de 3 anys a Donetsk, Ucraïna. L’Aliona, que ara en té 20, pateix la síndrome d’alcoholisme fetal, una malaltia que afecta l’autonomia personal, limita la comprensió i dificulta l’aprenentatge. Conviu amb episodis de crisi i d’agressivitat, però no recorda què els ha originat. L’adolescència va ser el detonant
. TERESA MÁRQUEZ
mtmarquez@lrp.cat
“De cop i volta, sense saber què ho provoca, l’Aliona marxa de casa sense donar explicacions i no respon a les trucades del mòbil. Tornarà a la matinada molt penedida i trista perquè sap que ha actuat malament, però també angoixada perquè no sap com evitar-ho.” Parla la Carmen Sánchez, mare adoptiva d’una noia de 20 anys que va anar a buscar a un orfenat d’Ucraïna quan la nena tenia poc menys de 3 anys. Era l’any 2000. La petita Aliona tenia diagnosticat un dèficit cognitiu “que s’adeia amb les condicions amb què havia viscut al centre, on hi havia una manca important d’estimulació dels infants”. “Aquí em van dir que els informes mèdics dels nens ucraïnesos estaven inflats i que moltes vegades no eren tan greus com semblava, però que el país tenia com a norma no donar en adopció infants sans [i per això exageraven els informes]”, precisa Sánchez. Convençuda que aquell retard es podria resoldre amb el temps i amb les condicions adequades en un entorn familiar més normalitzat, el primer toc d’atenció va arribar a la llar d’infants. “Les mestres em van dir que era despistada, que li costava seguir el ritme dels altres nens, aprendre els conceptes bàsics, però que entrava dins la normalitat i li van acabar posant un reforç”, diu.
Al reforç a l’escola se li va sumar l’estimulació a casa. “Amb prou feines mirava la televisió, encara avui no la mira, però li apassiona la música”, comenta la mare de l’Aliona.
PRIMERS SÍMPTOMES
Amb 5 anys i sense haver superat el retard van començar les visites als especialistes. “Em van dir que segurament el dèficit en aprenentatge es mantindria, però pel que feia a la conducta la nena era molt tranquil·la, molt carinyosa, juganera i que tenia molts amics”, diu la mare, que afegeix: “Les coses van canviar quan va acabar primària.” Va començar en una nova escola d’educació especial i ràpidament van aparèixer la gelosia cap a les companyes, l’obsessió per obtenir l’atenció dels professors, les rebequeries sense motiu, les escapades del centre. “La resposta del psiquiatre va ser que tenia una filla preadolescent que actuava com a tal, però que el retard diagnosticat provocava que no fos conscient de les conseqüències dels seus actes”, rememora. Va començar a prendre antidepressius. Els episodis d’agressivitat es van fer més habituals: cops a les portes, empentes i cops de peu... “Sempre sense la voluntat de fer mal. Només reaccionava malament quan la situació la sobrepassava. No tenia filtre.” L’Aliona va tornar a canviar d’escola, va protagonitzar nous episodis de mala conducta i la psiquiatre del centre va alertar la Carmen. “Era com Dr. Jeckyll i Mr. Hiyde. A casa obedient, pacient i agradable i a l’escola es transformava en una histèrica. La psiquiatre em va dir que sospitava que tenia un trastorn psicòtic.” Va ser derivada a l’Hospital de Dia de Badalona, on la van avaluar més metges.
ARRIBA EL DIAGNÒSTIC
“Ho recordo perfectament. Era el 8 de gener, la nena encara no havia fet els 15 anys i em van dir que patia SAF. Va ser un xoc, però superada la impressió ja tenia un nom per a la malaltia i podia començar a buscar els recursos i els instruments que m’ajudessin a conviure-hi”, explica Carmen Sánchez.
A Sant Joan de Déu van confirmar el diagnòstic de l’Aliona, i la Carmen va entrar en contacte amb l’AFASAF i amb altres famílies amb infants amb aquesta síndrome. Temps després, ella i dues mares més posarien en marxa l’entitat SAFGroup d’ajuda a la gent afectada i a les seves famílies. “El juny del 2016 vam fer unes primeres jornades dedicades al SAF i vam entrar en contacte amb un grup d’educadors familiars amb els quals vam començar a treballar”, puntualitza. Aquests educadors s’han convertir en un autèntic puntal per a les famílies, perquè sovint actuen de suport en els episodis de crisi i els infants i adolescents s’hi senten molt vinculats i recorren a ells a la recerca d’ajuda.
PRESENT I FUTUR
I l’Aliona d’ara? “No ha pogut acabar l’ESO. Ha començat altres estudis sense èxit, fa diverses activitats i ara treballa en un càtering en què contracten gent amb discapacitat mental. Li agrada molt, perquè diu que es vol sentir normal”, comenta la mare. L’Aliona, però, depèn de la Carmen per a gairebé tot. No té amigues, desconeix el valor dels diners i és fàcilment manipulable. “El canvi d’estació accentua les crisis. Ha estat ingressada en diverses ocasions després d’episodis greus”, constata, i afegeix: “L’Aliona sap que està malalta, però no entén per què fa les coses que fa i se n’avergonyeix moltíssim.” Durant la conversa, la Carmen mira sovint el mòbil. Està pendent de la trucada de la seva filla per anar-la a buscar. “Estem molt unides, per això no vull pensar en un futur on no li pugui garantir la seguretat que necessita. L’Aliona no canviarà, ho sé, però és la meva nena i faré tot el que pugui perquè sigui feliç.”
DESINFORMACIÓ
“Aquí em van dir que els informes mèdics estaven inflats i que no eren tan greus com semblava”
PERSONALITAT
“Era com Dr. Jeckyll i Mr. Hyde. A casa era obedient, pacient i agradable, però a l’escola es transformava en una histèrica”