Alcoholisme fetal
La meitat dels infants adoptats a Rússia i Ucraïna arrosseguen deficiències perquè les mares van beure durant l’embaràs
Prendre alcohol durant l’embaràs, fins i tot abans de saber que la gestació ha començat, pot tenir terribles conseqüències per al nounat. En una societat tolerant que vincula el consum de begudes alcohòliques a la festa i a la celebració com un fet quotidià i fins i tot aplaudit, costa d’entendre que la ingesta d’una simple cervesa o un got de vi pot acabar marcant per sempre la vida d’un infant i del seu entorn. És un fet traumàtic que han hagut d’assumir per força les desenes de famílies catalanes que van adoptar un nadó a l’Europa de l’Est, en concret als països d’Ucraïna i Rússia, en el període comprès entre els anys 1998 i 2016. El passat mes de setembre, el Departament de Salut i Afers Socials donava a conèixer els resultats d’un estudi pioner, amb tan sols un precedent a Europa, que mostrava la duresa d’una realitat que ja s’intuïa per part dels professionals mèdics: la meitat dels infants que es van sotmetre a les proves, un total de 162, patia un trastorn de l’espectre alcohòlic fetal. És a dir, rebia les conseqüències directes del consum d’alcohol per part de la mare durant l’embaràs. D’aquest percentatge inicial, el 20,4% patia la manifestació més greu, la síndrome d’alcoholisme fetal (SAF) i un 16% el tenia de forma parcial. A Catalunya hi ha uns 16.000 infants adoptats, dels quals 5.000 provenen de l’Europa de l’Est. La majoria van arribar a principis del 2000, quan hi va haver un veritable boom d’adopcions d’aquella zona. Als països d’origen hi ha constància de l’afectació, però les institucions es defensen assegurant que és impossible determinar quantes futures mares consumeixen alcohol i que les campanyes de prevenció són escasses i amb una incidència menor en llocs com Rússia, que el 2016 l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va determinar que es tractava del quart país del món amb el consum d’alcohol més elevat (15,1 litres anuals per persona). Bielorússia, Moldàvia i Lituània encapçalaven la llista.
LES SIGLES DE LA MALALTIA
La SAF, encara poc conegut pel públic en general, és una patologia sense curació i difícil de diagnosticar, i la majoria de famílies han hagut de passar per un autèntic calvari abans no han pogut saber el trastorn que feia que el seu fill no actués com la resta. “L’estudi determina trastorns en un 50% dels casos tractats, però parlem només d’una mostra i probablement la prevalença és més alta”, explica Vicky Fumadó, adjunta a la unitat d’infecciosos i patologia importada de l’Hospital Sant Joan de Déu, que ha participat en l’estudi juntament amb unitats de l’Hospital Clínic i de la Vall d’Hebron. “Fa anys que tractem amb la malaltia i que veiem la incidència en els infants adoptats a Rússia i Ucraïna, però el fet de no disposar de dades suficients sobre els hàbits de la mare biològica dificultava un diagnòstic acurat”, assenyala la pediatra, que afegeix que “davant el perill que suposa la ingesta d’alcohol en una dona embarassada, l’única opció és no prendre’n ni una gota”. El subdirector general de Drogodependències, Joan Colom, afegeix que a banda de la lluita contra el consum d’alcohol en les gestants, des de l’administració també s’està treballant en la formació específica de professionals, tant del món de la sanitat com de l’educació, “perquè puguin actuar de suport i acompanyament a les famílies”. Colom explica que a tots els infants participants en l’estudi se’ls va sotmetre a una bateria de proves per determinar i avaluar, entre d’altres, la seva capacitat cognitiva o les seves habilitats socials. “Les prioritats davant l’evidència dels resultats han de ser augmentar la identificació precoç, fer el seguiment corresponent en cada cas i augmentar la consciència social sobre aquesta malaltia, en especial en àmbits com el sanitari i l’educatiu, que seran els que tractaran més directament amb els afectats”, especifica. El subdirector general de Drogodependències recorda que la SAF “és molt difícil de detectar durant l’embaràs” i que la majoria de trastorns apareixen durant el creixement. “No s’ha fet un estudi similar amb infants nascuts a Catalunya perquè la prevalença en el consum d’alcohol entre les embarassades és molt menor, però això no treu que insistim que en l’etapa de gestació és recomanable no beure gens”, assegura, i afegeix: “Qualsevol consum, per petit que sigui, representa un risc per al fetus.” Malgrat això, hi ha estudis que estableixen que al voltant del 40% de les embarassades del país prenien alcohol durant el primer trimestre de gestació, una xifra que baixava fin al 17% durant el segon trimestre. “Aquestes mares no són conscients del perill de la seva actitud”, incideix Joan Colom. Com a dada per reflexionar: el consum d’alcohol anual per capita el 2016 a l’Estat espanyol era de 9,20 litres i la projecció de l’OMS per al 2025 és de 10,10 litres per persona i any.
TRETS FÍSICS I PSÍQUICS
La SAF provoca una discapacitat multifactorial. Es manifesta tant en l’aspecte morfològic com en el mental, però cada pacient és un món en si mateix. Les traces més habituals són el poc pes en néixer, un diàmetre cranial petit, dèficits auditius i visuals, problemes de desenvolupament i de locomoció, anormalitats facials –ulls més petits del normal i la marca a la pell entre el nas i el llavi superior poc definida– i poca coordinació. La dificultat d’aprenentatge acostuma a ser un dels primers símptomes que posa en alerta les famílies.
“En Kirill té 12 anys, va a una escola pública, necessita el suport extra d’una mestra i tot just ara comença a llegir.” És el testimoni de Montse Dolz, que va anar a buscar el seu fill a la ciutat russa de Sotxi quan el nen tenia poc més de 2 anys. “La documentació mèdica que ens van donar era poc clara, no alertava de cap disfunció que es pogués considerar greu i vaig pensar que qualsevol deficiència del nen era fruit del lloc on havia crescut fins llavors, on no l’havien estimulat gens”, recorda Dolz.
Un cop instal·lats a Catalunya, però, la Montse i el seu marit Manuel, que va morir quatre anys després de l’adopció, van estar d’acord a demanar més opinions mèdiques. “Volíem estar-ne segurs, i nosaltres vam tenir sort, perquè el diagnòstic de SAF el vam obtenir en pocs mesos i vam poder començar a treballar amb els especialistes”, diu, i afegeix que a en Kirill encara avui li costa molt expressar-se a banda de mantenir l’atenció. La doctora Fumadó destaca que és en l’adolescència quan les afectacions mentals dels malalts de SAF s’intensifiquen i es fan més evidents davant l’angoixa dels pares, que sovint es veuen sobrepassats per determinats episodis que no esperen. “Amb els anys aquests infants mostraran mancances evidents d’autonomia personal, poden fins i tot tenir comportaments agressius i acostumen a ser molt influenciables i a acabar caient fàcilment en males companyies”, comenta Fumadó.
En aquest sentit, la mare d’un jove amb SAF que prefereix mantenir l’anonimat explica que el seu fill va començar a consumir drogues i alcohol als 16 anys i que el van haver d’ingressar en un centre de desintoxicació després d’haver protagonitzat episodis d’agressivitat tant contra familiars com contra gent anònima. “Ara ja es troba molt millor, pren la medicació i hi estem molt a sobre, però ens angoixa pensar què passarà quan ja no hi siguem”, lamenta.
RESOLDRE EL FUTUR
De fet, aquesta és una de les principals preocupacions de les famílies amb fills amb SAF: el futur. Per la majoria representa una preocupació difícil de resoldre però a la qual tard o d’hora s’hauran d’enfrontar. Bona part dels pares i mares, però, acaben prenent la decisió de deixar en mans de l’administració la tutela dels fills quan ells faltin. Per això farà falta passar per un procés judicial que determinarà tant la incapacitació de la persona com els límits i l’extensió d’aquesta incapacitació i establirà el sistema que garanteixi millor tant la seva cura personal com la del seu patrimoni. D’altra banda, les famílies organitzades a través de les entitats AFASAF i SAF Group també reclamen una unitat de referència hospitalària que les ajudi a encarar la situació en les millors condicions possibles. Un espai, diuen, on els infants afectats amb SAF siguin diagnosticats amb celeritat perquè puguin iniciar el tractament al més aviat possible i s’acabin els llargs pelegrinatges d’especialista en especialista fins a posar nom a la malaltia.
Montse Dolz admet que no vol pensar gaire en el futur i que viu el dia a dia. “Si m’he penedit d’haver adoptat en Kirill? Hi ha hagut moments molt durs, sobretot després de la mort d’en Manuel, però quan tot semblava enfonsar-se recordava el primer dia que vaig veure el nen a l’orfenat, quan el meu marit em va donar la mà i em va dir que aquell era el nostre fill. No ho canvio per res del món.”
TERESA MÁRQUEZ
mtmarquez@lrp.cat
SAFGroup
Donar resposta als reptes dels pares i mares amb fills amb SAF va moure el 2015 a la creació de SAFGroup , promogut per tres mares que dirigeixen l’entitat. Actualment, en formen part prop de 300 famílies, que treballen per promoure tot tipus d’activitats –difusió, divulgació, recursos socials, laborals i educatius, recursos econòmics, investigació...–, en benefici tant dels malalts de SAF com de les seves famílies. Tenen delegacions a Madrid i Múrcia i fomenten un seguit d’accions, com el Projecte Koala, d’acompanyament amb la participació d’educadors i familiars; el Projecte Sentit i Sensibilitat, adreçat als professionals de l’ensenyament, i el Projecte Connecta, per fomentar l’autocapacitació i l’autoestima.
Les adopcions es mantindran
“Tots els infants tenen dret a una família i aquest és el nostre principal objectiu.” La directora de l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció, Agnès Russiñol, descarta inicialment que es tanquin les adopcions a Rússia i Ucraïna i a la resta de països de l’Est després d’haver debatut en profunditat els resultats de l’estudi realitzat sobre la incidència de la SAF en els infants provinents d’aquestes zones. “Som conscients de la situació, però creiem que el benestar dels infants ha de ser prioritari”, assenyala. Tot i això, Russiñol recorda que ja es va avançar al seu moment que l’administració garantirà una major formació a les famílies interessades a adoptar a l’Europa de l’Est “perquè coneguin bé la situació i assumeixin de manera conscient, si és el cas, l’arribada d’un infant amb necessitats especials”. Fins al passat mes d’octubre han arribat provinents de Rússia set infants.