UN REPTE EN POSITIU
Catalunya és un referent mundial en la recerca sobre el VIH i també ha estat pionera a aplicar estratègies preventives per contenir l’epidèmia. Ara bé, tal com es recorda en el Dia Mundial de la Lluita contra la Sida, encara cal actuar contra l’estigma que envolta la infecció i per reduir el seu impacte als països empobrits
d'aquí cinc o sis anys es veuran grans avenços en relació a la malaltia
“La nostra generació, els que hem sobreviscut, serem els que tancarem la porta.” És una frase d’Ignasi Millet, un seropositiu diagnosticat durant els anys noranta. El que vol dir amb aquesta metàfora és que, gràcies als avenços mèdics, la vivència que ha tingut ell de la malaltia serà molt diferent a la d’una persona que s’hagi infectat fa poc.
El motiu és que, en poques dècades, la infecció per VIH ha passat de ser una condemna a mort a convertir-se en una malaltia crònica. “La sida és una de les epidèmies en les quals s’ha avançat més en menys temps. Podem ser optimistes, però també hem de ser realistes”, explica el doctor Bonaventura Clotet, president de la Fundació Lluita contra la Sida, director de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa i un referent en l’àmbit internacional en l’estudi del VIH.
“Encara necessitem molts recursos per impulsar la combinació d’estratègies necessàries per fer front a la malaltia. D’aquí a cinc o sis anys, veurem grans avenços, però que aquests avenços siguin escalables a tot el món pot costar més temps. De manera que com abans puguem demostrar que la malaltia és curable, millor”, afegeix.
més mans
El doctor Clotet valora molt els esforços econòmics que es fan des de la Generalitat i des de l’Obra Social La Caixa –els dos impulsors de l’IrsiCaixa–, i també des de la companyia farmacèutica Grífols, per continuar impulsant la recerca. “Tanmateix, necessitem més diners. Les idees ja les tenim, l’equip d’investigadors, també. Ara bé, estem competint amb altres centres de recerca del món amb més recursos. I més diners vol dir més mans. Això és com construir catedrals: hi pot haver un gran arquitecte, però si no hi ha manobres no es fa l’edifici”, insisteix.
Han passat trenta anys des del primer Dia Mundial de la Lluita contra la Sida, celebrat el 1988, i encara queden molts reptes pendents, com explica Alberto Capitán, director de l’ONG Actuavallès i president del Comitè 1r de Desembre, la plataforma que aplega una trentena d’entitats que treballen arreu del territori en l’àmbit del VIH i la sida i que es troben en la primera línia de l’abordatge de la malaltia i han viscut la seva evolució en aquests darrers anys.
fites llunyanes
“Som molt lluny d’aconseguir arribar a les fites 90-90-90 el 2020, tal com ha marcat l’ONUSIDA com a objectiu per posar fi a l’epidèmia el 2030”, explica Capitán. Aquestes fites per al 2020 impliquen que el 90% de les persones amb VIH coneguin el seu estat serològic; que el 90% de les persones diagnosticades amb el VIH rebin teràpia antiretroviral de manera continuada i que el 90% de les persones que reben teràpia antiretroviral tinguin supressió de la càrrega viral.
“Caldria afegir un quart 90 als objectius d’ONUSIDA que prevegi els aspectes relacionats amb la qualitat de vida de les persones amb VIH, tant en l’àmbit clínic, en què tenim els reptes de l’envelliment dels superVIHvents, com en l’àmbit social, relacionats amb l’estigma i la discriminació, les dificultats en els entorns laborals... ”, afegeix.
Les entitats del Comitè 1er de Desembre despleguen al territori algunes de les activitats previstes en el pla d’acció enfront del VIH i altres ITS 2016-2020 de la Generalitat, que van des de la prevenció en col·lectius especialment vulnerables fins a la detecció precoç del VIH amb la implementació de la prova ràpida, passant per l’atenció social a persones amb VIH en situació d’exclusió social. Tot i això, a mitjans del mes de novembre encara no sabien amb quins recursos podien comptar, perquè encara no s’havia publicat la resolució de les subvencions per a aquest any.
“No parlem només de cobrar, sinó de saber quin pressupost hem d’executar”, assegura Capitán, mentre afegeix: “El suport per part de les administracions cap a les entitats no sols el considerem insuficient per desplegar el pla d’acció, sinó que, a més, fa servir uns mecanismes burocràtics tan feixucs que ens ofega administrativament i financerament.” Tornant al tema de l’estigma, Capitán insisteix que el VIH representa un gran èxit científic i un gran fracàs social. “L’estigma associat a la malaltia és la gran assignatura pendent”, conclou.
Ferran Pujol, director del Barcelona Checkpoint, coincideix amb aquesta opinió i afegeix: “Els avenços que s’han fet en els últims anys no han estat gràcies a, sinó malgrat que. No hi ha hagut un lideratge clar ni recursos suficients. No podem fer un discurs autocomplaent. Si hem aconseguit avançar tenint les coses en contra, no vull ni imaginar què hauríem pogut fer tenint-les a favor.”
PREJUDICIS
L’espai que dirigeix Pujol és un centre comunitari de referència en l’àmbit internacional que va néixer a partir de l’ONG Projecte dels Noms-Hispanosida i que ha impulsat estratègies pioneres de diagnòstic i prevenció. Els entrebancs al llarg d’aquestes dècades, però, han estat importants. Recorda, per exemple, els maldecaps que van tenir quan van començar a crear grups d'autoajuda per a seropositius, perquè alguns psicòlegs no veien els afectats capacitats per oferir aquest tipus d’atenció. “Això és un disbarat: què és el primer que fa, per exemple, una dona quan li diuen que li han de treure un pit? Doncs buscar altres dones que hagin patit el mateix. Amb el VIH passa el mateix.”
També van haver de batallar per aconseguir fer la prova ràpida del VIH en un moment en què només la feien forenses a cadàvers per evitar infectar-se a l’hora de manipular-los. “Hi havia reticències perquè es considerava que el diagnòstic només el podia fer un metge”, recorda.
pals a les rodes
Pel que fa al moment actual, explica que hi ha un clar desencís amb l’Ajuntament de Barcelona. “Malgrat que va firmar la declaració de París –que compromet les ciutats amb una prevalença elevada de VIH a complir amb els objectius d’ONUSIDA– no s’han fet els progressos ni les inversions que es demanaven. I no és qüestió de color polític”, recorda. Tot seguit lamenta que s’hagi de continuar lluitant contra un sistema que posa pals a les rodes. “Encara hi ha molts homes gais que van al metge de capçalera demanant un control i els contesten que si no tenen símptomes no els hi poden fer. I això deixant de banda els que, directament amb mala fe, et diuen que si no fas mala vida no t’has de preocupar”, insisteix.
Les idees clares
1. VIH és la sigla de virus de la immunodeficiència humana. El VIH afecta les cèl·lules immunitàries i pot estar latent molt de temps.
2. SIDA és l’acrònim de síndrome d’immunodeficiència adquirida. Apareix quan la infecció pel VIH està avançada. Els antiretrovirals poden controlar la replicació del VIH i aconseguir que la infecció no derivi en sida.
3. El VIH es pot transmetre a través de relacions sexuals (vaginals, anals i orals) sense protecció. Quan el VIH és indetectable en sang gràcies al tractament antiretroviral, el risc de transmissió és inexistent.
4. El VIH també es pot transmetre via sanguínia si es comparteixen agulles, xeringues o altres objectes tallants contaminats.
5. La tercera via de transmissió, de mare a fill, s’elimina completament si es fa tractament durant l’embaràs.
De la devastació a l’esperança
-
La paraula sida ("aids" en anglès) es va començar a utilitzar el 1982. Arxiu. -
UN REPTE EN POSITIU Arxiu. -
Els primers medicaments contra la malaltia. Arxiu. -
Ryan White, el noi hemofílic infectat amb VIH que va lluitar pel seu dret a ser escolaritzat amb normalitat. Arxiu. -
La portada que la revista "Time" va dedicar a Magic Johnson. Arxiu. -
La campanya de Benetton amb un moribund real. Arxiu. -
Freddy Mercury. Arxiu. -
Un pastilla del tractament actual. Arxiu.
La història del VIH i de la sida va des de la devastació que va provocar la infecció en els seus inicis fins a l’esperança d’una cura a curt termini. Una història plena d’avenços, però també d’estigma i de rebuig social que ha marcat tota una generació.
El començament. Inicis del segle XX
La infecció pel VIH-1 es comença a propagar a l’Àfrica central i occidental per la transmissió del virus de la immunodeficiència dels simis (VIScpz) als humans.
La ‘pesta rosa’. 1978-1981
Es detecten malalties relacionades amb una davallada dràstica de defenses entre homosexuals de San Francisco, Los Angeles i Nova York. Es parla de la pesta rosa i s’agreugen els prejudicis contra els gais. A l’Hospital de la Vall d’Hebron es detecta el primer cas a Catalunya.
SIDA. 1982
S’utilitza per primer cop el terme sida (síndrome d’immunodeficiència adquirida) per referir-se a aquests nous i desconcertants casos.
El virus, identificat. 1983
Els viròlegs francesos Luc Montagnier i Françoise Barré-Sinoussi, amb la intervenció posterior del científic nord-americà Robert C. Gallo, identifiquen el VIH com el virus causant de la sida.
Mor Rock Hudson. 5-10-1985
L’actor va ser la primera figura pública a anunciar que patia la malaltia. Posteriorment, es va saber que s’havia contagiat en els anys setanta.
El test ELISA. 1985
Es comença a utilitzar l’ELISA, la primera prova de detecció del virus a través d’una anàlisi de sang.
El primer fàrmac. 1986
L’AZT és el primer antiretroviral que se subministra a les persones seropositives. Les primeres dosis són molt altes i el medicament s’ha de prendre cada quatre hores, fins i tot durant la nit. Malgrat el seu efecte beneficiós, es comprova que per si sol no és eficaç per controlar el VIH a llarg termini.
Expulsat de l’escola. 1987
Una escola de monges de Durango, a Biscaia, expulsa un nen de 3 anys portador d’anticossos en saber que la seva mare havia mort de sida. Aquest cas va mostrar l’alt grau de desconeixement sobre les vies de transmissió del VIH que hi havia en aquell moment i va provocar la primera sentència judicial a l’Estat espanyol a favor de la no discriminació dels nens infectats amb el virus.
Dia Mundial. 1988
L’Assemblea General de les Nacions Unides aprova celebrar cada 1 de desembre el Dia Mundial de la Lluita contra la Sida. Des de llavors, es converteix en una data fixa de conscienciació sobre l’epidèmia i de reivindicació dels drets de les persones afectades.
El llegat de Ryan. 1990
El mes de març mor als 18 anys Ryan White, el jove nord-americà que va ajudar a canviar la percepció sobre la sida al seu país. El noi, hemofílic, va resultar infectat per una transfusió de sang i el 1984, quan el van diagnosticar, li van donar sis mesos de vida. Tot i això, i de manera sorprenent, va viure sis anys més, durant els quals va dur a terme una dura batalla legal per poder ser escolaritzat amb normalitat. No li agradava ser el centre d’atenció, però es va fer molt famós, va aparèixer en diversos programes de TV i amb el suport de celebritats com Elton John i Michael Jackson va ajudar a trencar els prejudicis que lligaven la sida amb els homosexuals. La família sempre va agrair al col·lectiu gai el suport que van donar al jove perquè, des d’Indiana, pogués rebre els últims tractaments disponibles a Nova York i San Francisco. Després de la seva mort, el Congrés dels Estats Units va aprovar l’acta Ryan White CARE, un programa federal d’ajuda a les comunitats afectades que encara avui és vigent.
Magic Johnson, seropositiu. 07-11-1991
El mític jugador de bàsquet de Los Angeles Lakers, Earvin, Magic, Johnson, anuncia la seva retirada i fa públic que és seropositiu. Guanyador de cinc títols de l’NBA i considerat un dels millors jugadors del món, Johnson es va convertir en un activista contra la malaltia i va contribuir a demostrar que, tot i estar infectat, es podia fer vida normal.
Mor Freddy Mercury. 24-11-1991
Mor el cantant del grup de rock britànic Queen. Freddie Mercury havia comunicat públicament que tenia la sida només un dia abans. El cantant sabia que era seropositiu des del 1987, però va fer tot el possible per amagar la malaltia.
Nous fàrmacs. 1991-1995
Es desenvolupen els inhibidors de la proteasa, que bloquegen un enzim del virus i impedeixen que es reprodueixi.
La campanya de Benetton. 1992
Benetton fa una campanya publicitària amb una imatge del llit de mort de David Kirby, un activista malalt de sida. L’impacte social és immediat. L’Església la critica perquè recorda els quadres de dol per Jesucrist.
Teràpia combinada. 1996
A la Conferència Internacional de la Sida celebrada a Vancouver, al Canadà, es presenta la teràpia combinada altament activa (TARGA), que baixa dràsticament la mortalitat per sida. Als països rics, la malaltia passa progressivament de ser mortal a convertir-se en crònica. El mateix any es crea el Programa Conjunt de les Nacions Unides sobre el VIH/Sida (ONUSIDA).
Reducció de la mortalitat. 1997
El Centre de Control de les Malalties dels Estats Units anuncia que per primer cop les morts de sida van a la baixa gràcies a l’èxit de les teràpies combinades.
Tractament per a embarassades. 1999
S’identifica un tractament efectiu i assequible per poder reduir la transmissió del VIH de mare a fill durant l’embaràs.
Objectiu del mil·lenni. 2000
L’ONU inclou dins dels vuit objectius del mil·lenni l’accés universal als tractaments antiretrovirals amb l’objectiu d’aturar la pandèmia als països empobrits.
Més recerca. 2001
IrsiCaixa inaugura a l’Hospital de Can Ruti un nou laboratori de bioseguretat de nivell 3, un dels més grans d’Europa.
Test ràpid. 2002
S’aprova la primera prova ràpida de detecció del VIH. Ja no cal esperar els resultat del laboratori i fa que més gent s’interessi per fer-se-la. Barcelona acull la XIV Conferència Internacional de la Sida.
Dia de la prova del VIH. 2004
L’ONG Projecte dels NOMS-Hispanosida promou el diagnòstic precoç implementant el Dia de la Prova del VIH, el 20 d’octubre. Aquesta iniciativa inspira, des de l’any 2013, la celebració de la Setmana Europea de la Prova.
HIVACAT. 2006
Neix el programa HIVACAT de recerca de la vacuna de la sida, codirigit pels doctors Bonaventura Clotet (IrsiCaixa) i Josep M. Gatell (Hospital Clínic), que esdevé un dels consorcis més ambiciosos en l’àmbit internacional per al desenvolupament d’una vacuna per al VIH.
Profilaxi preventiva. 2008
L’FDA aprova l’ús de l’antiretroviral Truvada com a tractament preventiu (PrEP) en persones amb un alt risc d’infecció.
Vacuna terapèutica. 2017
Investigadors de l’IrsiCaixa presenten els resultats preliminars d’un assaig clínic de vacuna terapèutica, gràcies a la qual s’aconsegueix, per primer cop, que cinc persones infectades per VIH controlin el virus durant un període llarg de temps, sense necessitat de prendre tractament antiretroviral.