El dossier

Recorda’ m

El 21 de setembre és el Dia Mundial de l’Alzheimer, una malaltia que creix en diagnòstics, però que no té cura. L’envelliment reclama polítiques i inversions valentes

REALITAT
REALITAT
“L’Alzheimer és la demència més diagnosticada; les neurones deixen de funcionar correctament i això comporta un deteriorament cognitiu sense cura”

“Què voldria? Tenir el meu marit a casa, encara que estigués així, molt malalt.” Parla la Lola. El seu home està en una fase molt avançada d’Alzheimer. Després de cuidar-lo durant anys, ha hagut de buscar una residència. “Tenir cuidadors a casa, només sis hores al dia, em costava 2.100 euros mensuals. No ho podia pagar. Amb la seva pensió pago la residència.” De plaça pública en una residència, res. “No podia accedir-hi. Em van dir que la seva pensió era alta i que, a més, teníem una propietat. Aquesta propietat és casa nostra, que ens ha costat cinquanta anys poder-la pagar. Què hauria de fer, vendre-la i quedar-me al carrer?” “Un consell, per als familiars?... Que donin molt afecte al seu familiar, que és l’únic que percebrà, i que intentin buscar tota l’ajuda que puguin, tota. I també que procurin tenir vida: ser capaços de deixar un moment el malalt i fer alguna cosa per si mateixos. Per què ho dic? Perquè m’adono que jo no en soc capaç.” La Lola tenia 50 anys quan al seu home, en Pepe, li van diagnosticar la malaltia. Ell en tenia 59. I d’això ja en fa quinze. La Lola l’ha cuidat a casa fins que fa uns anys ell es va fer diverses fractures en una cama i va fer una davallada general. No es va veure amb forces de fer-se’n càrrec sola. “No demana res, ni menjar, ni aigua... Res. És dependent total.” “És un cop molt fort. Si et diuen que té càncer de pròstata, s’opera, la persona no perd el cap i hi ha possibilitats de sobreviure. Però això no té marxa enrere.” I segueix: “Sempre he estat molt positiva... però, és clar, plores! Cada dia que baixo de la residència, tinc dolor, perquè veig com està i com era.” La Lola va estar cuidant la seva mare, també amb Alzheimer. Exemplifica un perfil comú. Fins al moment, les cuidadores solen ser dones, que encadenen els anys de criança dels fills amb l’atenció als pares o a la parella. Anna Ferré, geriatra, comenta: “Després, elles són les que viuen més anys, es fan grans, també, i necessiten que en tinguin cura... I trobaran qui les cuidi, o no. Moltes es passen la vida cuidant i no sent cuidades i no fent prevenció d’elles, de les seves necessitats.”

problemàtica global

“L’Alzheimer transcendeix la dimensió mèdica, fins i tot. És un problema de les societats avançades. No s’hi para tanta atenció perquè és una malaltia que afecta la gent gran? Es fan deu vegades més assajos clínics en càncer que en Alzheimer.” Parla Agustín Ruiz, cap de recerca de la Fundació ACE, una de les entitats que treballa en recerca i atenció per a pacients i familiars. I és que no hi ha res que ho suavitzi. L’Alzheimer és la demència més diagnosticada; les neurones deixen de funcionar correctament i això comporta un deteriorament cognitiu sense cura. Té una evolució temporal que pot arribar als quinze anys i hi ha algun tractament per als símptomes.

Hi ha qui qualifica l’Alzheimer d’epidèmia. Per què? Perquè cada vegada l’esperança de vida és més alta, i aquesta patologia que ataca el nostre cervell està associada a l’envelliment: se sol diagnosticar a partir dels 65 anys; de mitjana, entre els 75 i els 80. L’Alzheimer no mata, directament, però a causa del procés degeneratiu l’organisme claudica. La causa de la mort, al final, pot ser una infecció. Hi ha casos precoços, pocs. En aquests casos hi ha més mutacions genètiques, i factor hereditari.

A la vista de totes les dades, semblaria que cau pel seu propi pes que s’ha de repensar l’abordatge de tot plegat. El 2017, arran d’una campanya de la Fundació Pasqual Maragall, es va calcular que si es destinés només l’1% del que costen les demències a Espanya, cada any els investigadors disposarien de 216 milions d’euros. Segons dades de l’Institut d’Estadística de Catalunya (Idescat), el nostre país té 1.500.000 habitants de 65 anys o més. I se sap que una de cada deu persones més gran de 65 anys té Alzheimer... Aquesta informació ens hauria de fer reflexionar.

Segueix Agustín Ruiz: “Soc metge general, a més de genetista, i sé que entre el col·lectiu de metges generals n’hi ha que no reconeixen la malaltia, que pensen que tot plegat és un procés natural... Així, per què hi ha gent que envelleix amb el cervell bé i gent que no?” Sobre la falta de recursos, José Luis Molinuevo, director científic del Programa de Prevenció de l’Alzheimer del Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), de la Fundació Pasqual Maragall, comenta: “Tenim una població que viu molts anys, i el focus d’atenció ha de canviar: no només ha de ser aconseguir allargar la vida, també cal una qualitat de vida acceptable, disminuir la morbiditat de malalties associades a l’envelliment.”

Investigadors tossuts

Les recerques fetes al nostre territori són abundants. Algunes: “Un estudi ha permès descobrir dos nous gens implicats en la malaltia de l’Alzheimer” (Fundació ACE i Institut Català de Neurociències Aplicades); “Un nou biomarcador en sang permetria diagnosticar Alzheimer en estadis primerencs” (Institut de Neurociències de la UAB); “Identifiquen un llindar més baix d’acumulació d’una proteïna associada a l’Alzheimer que permetrà ampliar la prevenció” (BBRC, Fundació Pasqual Maragall)... Impossible ser exhaustius. “Catalunya, Barcelona especialment, és un dels nodes d’investigació d’Alzheimer més importants del món, reconegut internacionalment”, segueix Ruiz. Les descobertes es tradueixen en hipòtesis terapèutiques i assajos clínics que persegueixen trobar el tractament, curatiu, aturador... Però cal temps. Per on va, aquesta recerca? En termes generals, quan una malaltia no té cura, es pot treballar en la prevenció. En aquest cas, expliquen, tot i que no es pot aturar, hi ha un seguit de mesures preventives, molt semblants a les del risc cardiovascular: esport, dieta saludable, relacions socials, nous aprenentatges que mantinguin el cervell estimulat. I en aquesta línia s’investiga per fer la detecció cada vegada més precoç. La patologia va associada, entre d’altres, a l’acumulació de la proteïna beta amiloide al cervell. Aquesta proteïna es comença a acumular fins a vint anys abans que hi hagi símptomes. Ruiz ho amplia: “Hi ha una eclosió de mètodes de recerca per trobar aquests casos preclínics. I la genètica hi té un paper molt important.” Les recerques diverses assenyalen una relació entre l’Alzheimer i el sistema immune, i amb els gens implicats en la longevitat saludable, la síntesi dels lípids i el risc cardiovascular. Cada gen nou que es descobreix obre una porta a l’esperança.

José Molinuevo, de la Fundació Pasqual Maragall, abunda en aquests aspectes. “Fa molts anys que treballo amb biomarcadors, i el 2007 els vam introduir en el diagnòstic de l’Alzheimer. Hem entès que la malaltia es defineix sobre els canvis neuropatològics, els que pateix el cervell –com el cúmul de proteïna amiloide–. Ara tenim biomarcadors que permeten detectar aquestes plaques d’amiloide, i d’altres.” Els biomarcadors són indicadors biològics i poden mesurar i relacionar la seva presència i intensitat amb el desenvolupament d’una malaltia. Com que se sap que els canvis al cervell comencen fins i tot vint anys abans que els símptomes, és un gran avenç. “Si comencéssim a desenvolupar i aplicar fàrmacs en aquesta fase preclínica podríem prevenir l’aparició de la malaltia.” La ciència treballa intensament per prevenir, per detectar la petjada més incipient de l’Alzheimer. Va al davant de la mentalitat política. Per estar a l’altura, les institucions haurien de canviar la pràctica de posar pegats quan les problemàtiques són insostenibles. Això vol dir: invertir en recerca, invertir perquè envellim autònoms, replantejar el suport –real– que es dona avui a la dependència. Diuen que voler és poder...

MERCÈ MIRALLES

mmiralles@lrp.cat

Prop de 90.000 casos a catalunya

A Catalunya hi ha més de 86.000 malalts d’Alzheimer. En un 80% dels casos, les famílies assumeixen la cura del malalt. Això implica pagar un preu emocional, físic, i econòmic molt elevat. I com que és una atenció no professional i en alguns aspectes amb càrrega immaterial –no disposar d’espai per al descans, per exemple–, no és fàcil de quantificar. Què costa a una família atendre una persona quan és dependent, les vint-i-quatre hores, amb els seus propis mitjans? Deixar de treballar, retallar despeses familiars, fer ús dels estalvis, si n’hi ha. Segons Alzheimer Catalunya, el cost social associat a les demències equival a l’1% del PIB mundial. A l’Estat espanyol, on hi ha uns 800.000 malalts, el cost per pacient està xifrat entre els 27.000 i els 37.000 euros anuals. És una malaltia amb una repercussió de grans proporcions. El cost en cures, recursos socials i hospitalaris, en patiment per a les famílies, és de tal magnitud que les xifres són difícils d’assumir. Segons el World Alzheimer Report 2018, de la Federació Mundial d’Associacions de Familiars i Persones amb Alzheimer, al món hi ha uns 50 milions de persones afectades i, si tot segueix com ara, el 2050 seran el triple.

Entrenar la resiliència

Ángeles Castillo és psicòloga clínica i treballa en els grups terapèutics amb cuidadors que organitza la Fundació Pasqual Maragall. Objectius: millorar la qualitat de vida, la resiliència i el malestar emocional. “Hem arribat a més de 700 cuidadors, i volem arribar a tants com es pugui. Venen amb molta sobrecàrrega física i emocional.” Al grup tots troben persones amb situacions similars. Comparteixen experiències entre iguals. “Aprenen a cuidar del malalt i d’ells mateixos.”

Petites grans accions

Miquel Fuentes és membre de l’AFA Baix Llobregat, una entitat de familiars que va néixer en els anys noranta. Tot va començar amb l’Alzheimer del sogre. “Fa més de vint anys, se’n deia demència senil. I ja està. Una de les feines més maques que han fet les associacions ha estat la difusió: què és la malaltia i què s’ha de fer.” És una entitat petita: “L’entitat, en el seu dia a dia, està portada per familiars. El 90% han patit la malaltia a casa. La nostra preocupació és ajudar les famílies; al pacient, també, indirectament. Qui més pateix és el familiar que està al costat del malalt.”

Identificar-me. Si ja sou usuari subscriptor, us heu d'identificar. Vull ser usuari subscriptor. Per escriure un comentari cal ser usuari subscriptor.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
[X]

Aquest és el darrer article gratuït d'aquest mes

Ja ets subscriptor? Fes-te subscriptor per només 12 € l'any (1 €/mes)