El dossier

Entendre la malaltia

Les entitats com la Fundació ACE treballen perquè pacient i família estiguin informats i acompanyats

CUIDADORES
CUIDADORES
Les dones encara ho viuen com una obligació moral. I si no fan el rol de cuidadores, se senten culpables”

Que aixequi la mà qui no s’hagi discutit mai amb els pares. I amb la parella? Ara imaginem que un dels pares, o la parella, té Alzheimer. Com seran els primers temps de conviure-hi –abans o poc després del diagnòstic–, quan la família sap poc, o res, del que està passant? Pilar Cañabate, cap de treball social de la Fundació ACE, ho sap prou bé. “Les persones van fallant, fan petites errades, al llarg de tot el dia i, amb molt bona intenció, els familiars els intentem corregir. «No has dit això!», «T’has deixat el llum encès»...” Aquest rosari de queixes és difícil, per a la persona desmemoriada i, com que es repeteix tot el dia, fa enrabiar els familiars. “De vegades veiem que el cuidador acaba petant per coses molt petites. Passa com amb els nens, que els has de repetir mil vegades que no deixin la roba bruta a l’habitació, però en aquest cas saps que n’aniran aprenent. En canvi, el malalt d’Alzheimer desaprèn. No veu que la roba amuntegada a l’habitació està bruta. Ho sabien, però si ara no ho fan és perquè no se n’adonen.” No ens estan fent la guitza.

“El Dia Mundial de l’Alzheimer tothom parla de la memòria, però són molt importants les implicacions d’aquestes pèrdues de memòria. El que veuen els familiars és que eren persones polides i ara els han de dir que es dutxin. Entendre que això és un símptoma costa molt. Per què? Perquè ens falten coneixements sobre l’Alzheimer.” Recorda un cas: “Un senyor molt gran, encantador, em deia que la seva dona –que ja havia estat diagnosticada–, s’havia tornat mandrosa. «Mandrosa?», li vaig dir. «Sí, ara només em fa entrepans per sopar!» No feia el sopar perquè no recordava com es feia...” Així afecta la demència en l’activitat quotidiana de les persones. “Les pèrdues de memòria no són en abstracte, arriba un punt que impliquen que ja no saps funcionar com abans.” Seguint amb el cas citat, segur que la dona, al començament de la malaltia, trobarà explicacions coherents: “He cuinat tota la vida! Ja n’estic cansada.” Intentarà evitar fer allò que la porti a equivocar-se. La capacitat de dissimular, al principi, també dificulta el diagnòstic.

Qui és el cuidador?

Pilar Cañabate forma part d’una unitat de diagnòstic en què hi ha treballadors socials, neuròlegs i neuropsicòlegs. El 99% dels pacients els arriben derivats de la sanitat pública. Des de l’àmbit del treball social, valoren, en concret, l’entorn del malalt, si la família se’n podrà fer càrrec. Es fa un seguiment mèdic del pacient i un seguiment social de la família durant tot el camí. “Els donem informació, formació i els parlem de fer previsió: si esperes a buscar un cuidador quan el necessitis, faràs tard.”

No fa gaire, han publicat un estudi sobre els cuidadors, amb dades de 6.000 famílies. En més del 70% dels casos, la cuidadora és una dona: cònjuge, filla o jove del malalt. “Es diu que hi ha un canvi de gènere, però no ho veiem. Les dones encara ho viuen com una obligació moral. I si no fan el rol de cuidadores, se senten culpables. I tot això, independentment de l’estatus social, dels estudis.”

Insisteix. Les famílies que entomen l’Alzheimer, a part de tot el suport emocional i material que se’ls pugui donar, necessiten informació. “Si la família està formada, sap què vindrà i té estratègies. És dur, però es porta millor. Si no s’entén la malaltia, ja hi pot haver recursos, que no els traurem la sobrecàrrega.”

M.M.

mmiralles@lrp.cat

.

Identificar-me. Si ja sou usuari subscriptor, us heu d'identificar. Vull ser usuari subscriptor. Per escriure un comentari cal ser usuari subscriptor.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
[X]

Aquest és el darrer article gratuït d'aquest mes

Ja ets subscriptor? Fes-te subscriptor per només 12 € l'any (1 €/mes)