UN PROCÉS MOLT DIVERS
“El Parkinson és com una pel·lícula que es va desenvolupant d’una manera molt diferent d’un pacient a l’altre”
UNA BONA INFORMACIÓ
“El primer que recomano és tenir una bona informació; però no una informació a base de rastrejar internet”
La gran majoria de la població associa el Parkinson a tremolors i a problemes de moviment. Però, què més comporta?
Hi està molt associat, però realment pot començar amb símptomes molt diversos. Per exemple, en molts casos pot fer-ho amb dolors pel cos. Tenim malalts que han fet un llarg pelegrinatge per reumatòlegs abans d’arribar a tenir el diagnòstic. Moltes vegades també comença amb un trastorn depressiu i molts d’aquests malalts han passat per psiquiatres. Avui en dia, cada vegada més, s’entén que el Parkinson està constituït per dos grans grups de símptomes. Els que s’anomenen motors, que són els clàssics que has esmentat, com ara el tremolor, la rigidesa muscular o la lentitud de moviment, els trastorns de postura i els reflexos de redreçament. De totes maneres, cada vegada més fem atenció a l’altre gran grup de símptomes, els no motors, com ara el dolor, els trastorns de l’ànim, els canvis cognitius, els canvis en la veu, els canvis en el ritme intestinal o el control urinari, els canvis en la funció sexual... Tenim un grup de pacients en què els símptomes no motors són tant o més incapacitants que els motors. Per això, a vegades és ben complicat fer el diagnòstic.
En sabem les causes?
Probablement estem parlant d’un origen multifactorial. Podria haver-hi una predisposició genètica i és probable que hi hagi uns factors desencadenants de tipus tòxic o ambiental. De totes maneres, també cal tenir en compte que amb el nom de Parkinson segurament estem unificant diferents entitats que, amb el pas dels anys, sabrem classificar d’una millor manera. Per exemple, hi ha variants que comencen molt joves i que tenen unes característiques diferents d’aquelles que comencen més tard. Dins les variants més joves, hi ha un subgrup en què la càrrega genètica és més important.
Vostè ha atès un munt de persones amb Parkinson. Què és el que més preocupa el pacient quan se li diagnostica la malaltia?
Diria que depèn de l’edat. A les persones més joves, de menys de 65 anys, els preocupa quant durarà la seva independència, fins quan podran treballar, fins quan podran aportar el que aporten a la família... Si les persones tenen més de 65 anys, més aviat els preocupa que puguin arribar a ser una càrrega per als seus fills; i també la inutilitat d’alguna manera.
I què és el més important que ha de fer un malalt?
El primer que els recomano és que s’informin adequadament. En el nostre centre impartim un programa que es diu Edupark i que és fruit d’un projecte europeu. Es tracta d’un programa que dura set dies i que s’imparteix, separadament, als afectats i a la persona que tenen més propera. Amb aquest programa es pretén donar eines perquè les persones puguin fer front a la malaltia de la manera més adaptativa possible. El primer que recomano, doncs, és tenir una bona informació; però no una informació a base de rastrejar internet, sinó amb professionals al darrere. El més important és comprendre l’abast de la malaltia i donar eines. Sempre dic que el Parkinson no és una foto, sinó una pel·lícula que comença un bon dia en què potser la persona està un xic més deprimida o té una mica de tremolor en una mà. I aquesta pel·lícula es va desenvolupant d’una manera molt diferent d’un pacient a l’altre. Hi ha pacients que en 10 anys estan bastant bé i d’altres que en dos o tres anys no estan tan bé. L’evolució pot ser extremadament diferent d’un pacient a l’altre. El que sí que han de tenir són les eines suficients per saber trobar els recursos necessaris en cada moment del procés que vagin passant.
Així doncs, cal fer un vestit a mida per a cada pacient?
Efectivament. Hi ha estudis que demostren que un exercici físic intens i adequat millora i disminueix l’evolució de la malaltia de Parkinson. En un estudi que es va publicar a la revista Brain i que partia d’una mostra de 50.000 persones, es concloïa que les que feien més de sis hores al dia d’exercici tenien un 50% menys de Parkinson. Això és molt considerable! Hi ha altres recerques que demostren que l’exercici físic és capaç d’augmentar l’arborització de les neurones i, per tant, això afavorirà la interconnexió neuronal. És a dir, es pot morir una neurona però, si la connectem a través d’una altra, podem mantenir millor la funció. Per tant, l’exercici físic seria la segona cosa que recomanaria com a molt important. Un exercici físic ben programat. La tercera cosa que li recomanaria és que es posés en mans d’un bon neuròleg i que s’estableixi una relació de confiança entre el metge i el pacient. És una malaltia en què, com que no la podem curar i el tractament que podem fer és simptomàtic, és molt important l’evolució que ens pugui explicar l’afectat de Parkinson i la seva família. D’aquesta manera, el metge podrà recollir aquesta informació i ajustar al màxim el tractament. En el Parkinson hi ha una falta de fabricació de dopamina i en el que ens basem per ajustar al màxim la dosi és a través dels símptomes que t’explica el pacient. En relació amb això, el nostre equip va participar en un altre projecte europeu i vam desenvolupar un sensor que permet veure l’estat motor del pacient al llarg del dia. La medicació amb levodopa funciona molt bé els primers anys i el pacient pot estar fent vida normal, gairebé sense símptomes. Però després d’aquest període de lluna de mel comença a aparèixer la ventafocs, es perd l’eficàcia després de quatre hores o cinc i tornen a caminar lentament; i els pacients no tornen a millorar fins que no hi ha la següent dosi. Aquests sensors que comentava ens permeten ajustar millor el tractament.
Quines activitats quotidianes és important preservar o poden ajudar al tractament del malalt de Parkinson?
És importantíssim que les intentem mantenir. Quan no tenim prou dopamina, l’àrea motora i d’altres àrees del cervell no s’activen apropiadament. Si nosaltres estem estimulats per l’exercici i per una activitat mental, el que fem és contribuir a l’activitat cortical de la nostra escorça cerebral i això farà que els nostres rendiments, tant físics com cognitius, i també el nostre estat emocional, siguin millors. Per tant, és molt recomanable que el pacient intenti mantenir la seva activitat tant com pugui, sense deixar de ser conscient que segurament serà més lent i, per tant, el que ha de fer és saber planificar i adequar la feina. El que s’ha d’evitar com sigui és l’estrès.
I les persones de l’entorn? Com poden ajudar-la?
És importantíssim tenir el suport de les persones de l’entorn en aquest sentit. La malaltia comporta una sèrie de problemes, com ara canvis en el to de veu o en l’agilitat a l’hora de donar una resposta. Tot això són coses que tenen una repercussió en les relacions socials i el malalt es pot sentit inhibit de participar-hi. I tot això pot incidir en el seu estat d’ànim. Per això insistim molt en la necessitat que s’expliqui que es té la malaltia perquè els que es relacionen amb nosaltres ens puguin ajudar.
Parlem de la recerca. Cap a on es dirigeixen els esforços en l’actualitat? Quines són les línies de recerca més esperançadores?
La recerca està adreçada actualment no només a pal·liar la falta de dopamina, sinó també a curar la malaltia i aturar el procés degeneratiu. Els estudis van adreçats a intentar descobrir com es podria aturar el Parkinson a través d’una mena de vacuna. També hi ha estudis en l’àmbit d’ultrasons. Això es va començar a fer servir per tractar el tremolor i ara s’està incidint no només en aquest aspecte, sinó també en d’altres símptomes. També s’està avançant pel que fa a les bombes de duodopa o la cirurgia a través de l’estimulació cerebral profunda. S’està fent recerca en tot això i, sobretot, buscant quines serien les causes de cara a poder-les contrarestar.