El dossier

“Per a en Pablo, la cicatriu és un orgull”

En Pablo va néixer amb una malal­tia que acos­tuma a desem­bo­car en cir­rosi i és una de les prin­ci­pals cau­ses de tras­plan­ta­ment de fetge en nens. Ho explica la seva mare, la Maca­rena: “Quan tenia dos mesos li van fer una petita inter­venció per endar­re­rir tant com es pogués el tras­plan­ta­ment. Va aguan­tar fins als 3 anys i mig. Ara en té 7.” Té pre­sent que el fetge, que pro­ce­dia d’algú jove –no en sap res més– va ser­vir per sal­var en Pablo i un adult, dues per­so­nes. Cata­lu­nya és pio­nera en el pro­to­col de tras­plan­ta­ment split. Con­sis­teix a divi­dir el fetge del donant en dues parts per obte­nir dos empelts per a dos recep­tors.

“En Pablo és bon malalt, li encanta anar a l’hos­pi­tal, allí hi ha la seva segona família! Ho porta bé, i està bé.” En Pablo no recorda res, i comença a saber que no tot­hom està tras­plan­tat. “L’altre dia al parc li ense­nyava la cica­triu a un amic. Així de moment per a en Pablo la cica­triu és un motiu d’orgull.” Ell no recorda res, són els pares i els més pròxims els que han vis­cut de debò el procés. “Va néixer amb la malal­tia i sabíem que el tras­plan­ta­ment era qüestió de temps. No t’ho treus del cap, i tot i així, quan arriba el moment de tras­plan­tar et sorprèn. D’altra banda, saps que amb el tras­plan­ta­ment no s’acaba tot, has resolt la malal­tia que ens ha por­tat a la inter­venció, però un nen tras­plan­tat és un malalt crònic, per tota la medi­cació que pren.”

ENTRE IGUALS

“Els que hem pas­sat pel mateix ens ente­nem, ja sigui un tras­plan­ta­ment, ja sigui un dol, el que sigui”, diu la Maca­rena. Ella és voluntària d’ANi­NATH, una asso­ci­ació de nens i nenes amb tras­plan­ta­ment hepàtic, fun­dada el 2015. L’enti­tat, sor­gida de la ini­ci­a­tiva de famílies, actua al Vall d’Hebron i té la missió, entre d’altres, de donar suport. Katia Ver­ger n’és la sòcia fun­da­dora. Ella és donant viva de fetge, i la recep­tora va ser la seva neboda. La nena va néixer el 2013 i, molt aviat, li van diagnos­ti­car atrèsia biliar i van inten­tar una solució quirúrgica però no va fun­ci­o­nar. “Quan la nena tenia mesos, van dir als pares que s’havia de tras­plan­tar.” De les per­so­nes pos­si­bles can­di­da­tes, la Katia era la més adi­ent. “Sabia que els tras­plan­ta­ments de viu havien fun­ci­o­nat molt bé. En aquell moment els meus fills tenien 9 i 11 anys, per tant, aque­lla situ­ació tan angoi­xant la vivia molt de prop com a mare. Pen­sava: «Si m’estigués pas­sant espe­ra­ria que algú s’oferís. Perquè un donant cadàver és una gran incer­tesa, pot arri­bar o no.”

Va començar el pro­to­col que ha de seguir tot donant viu. “Pri­mer de tot, una ava­lu­ació psi­quiàtrica. Has de ser esta­ble men­tal­ment, n’has d’estar molt segur, no t’has de sen­tir coac­ci­o­nat. No era el meu cas, volia fer-ho perquè volia sal­var-la. Era empa­tia pura i dura.” També va fer entre­vista amb la cirur­gi­ana que l’ope­ra­ria: volia posar la vida en risc? Va ser l’advo­cada del dia­ble. També va anar al jutge –com l’equip mèdic– per donar fe que no l’havien pagat, que no l’obli­ga­ven.

“Hi con­fi­ava total­ment, tenim uns equips mèdics increïbles.” El 24 d’abril de fa vuit anys es va fer la inter­venció, i tant ella com la nena estan bé. “Em van treure un 20% del fetge. Em va créixer i a la meva neboda li creix a mesura que es fa gran... Els mira­cles mèdics exis­tei­xen.” Va ser un abans i un després. Va deci­dir fun­dar ANi­NATH, amb la seva cunyada i dues mares més. “Ens feia falta un suport més enllà de l’aspecte mèdic, que és espec­ta­cu­lar. El suport d’altres per­so­nes que havien pas­sat pel mateix.”

Identificar-me. Si ja sou usuari subscriptor, us heu d'identificar. Vull ser usuari subscriptor. Per escriure un comentari cal ser usuari subscriptor.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
[X]

Aquest és el primer article gratuït d'aquest mes

Ja ets subscriptor?

Fes-te subscriptor